1% podatku 2011PRZEKAŻ 1% PODATKU NA SZLACHETNY CEL- REHABILITACJĘ RUCHOWĄ,- ZAKUP SPRZĘTU REHABILITACYJNEGO- ZAKUP KOFLATORA DO WSPOMAGANIA ODKSZTUSZANIA W INFEKCJACH ODDECHOWYCH- PULSOKSYMETRÓWPolskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-MięśniowychKRS: 0000021207PRZEKAZANIE 1% PODATKU NIC NIE KOSZTUJE
Wesołych świąt Standard leczenia DMD i SMAZapraszamy na wykład Pani dr Anny Kostery -Pruszczyk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego "standard leczenia DMD i SMA" , który odbędzie się dnia 3 grudnia 2011 o godzinie 11 w Warszawie na ul. Św. Bonifacego 10, prosimy o potwierdzenia pobytu na ardres e-mailowy
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
Krajowy zjazd delegatówDnia 24.09.2011. w Warszawie odbył się Nadzwyczajny Krajowy Zjazd Delegatów W trakcie zjazdu odbyło się głosowanie nad zmianami w statucie PTChNM poniżej prezentujemy małą galerię ze spotkania.
            41-a konferencja EAMDAW dniach 8-11 września 2011 w Pradze, odbyła się 41-a konferencja organizacji EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations czyli Europejskiego Sojuszu Organizacji na rzecz chorych na Choroby Nerwowo-Mięśniowe). W konferencji uczestniczył członek zarządu głównego PTCHNM pan Michał Rataj. W pierwszym dniu odbyło się wiele wykładów na tematy: - Badań choroby Pompego w populacji dorosłych, - Krajowego Rejestru pacjentów z zaburzeniami miotonicznymi, - genetycznych metod leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne'a, - diagnostyki genetycznej pacjentów z DMD, - opieki kardiologicznej dla osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi, - problemów z połykaniem oraz norm żywienia dla osób z dystrofią mięśniową - Nieinwazyjnych i inwazyjnych metodego wspomagania oddychania u pacjentów z DMD, Wykłady prezentowali: Stanisław Vohánka, Lubomir Večeřa, Petr Vondracek, Peter Hedvičáková, Denis Duboc, Juliet Rockett, John Haberlová, Denise Raffajová, Arpad von Moers, Anna Ambrosini Drugi dzień poświęcony był na prezentacje poszczególnych organizacji oraz wystąpienia pacjentów dotkniętych dystrofią mięśniową. Poruszano takie tematy jak : - Home Sweet home - dostosowanie mieszkań, stanowisk pracy, otoczenia osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi - Społeczne aspekty niepełnosprawności, - Wsparcie psychologiczne dla pacjentów oraz rodziców. Cała Konferencja zorganizowana była na bardzo wysokim poziomie, co doceniło wielu uczestników. Dzięki temu można było zapoznać się wieloma przydatnymi informacjami. W drugim dniu konferencji organizatorzy przygotowali dla wszystkich uczestników zwiedzanie miasta, a całość uwieńczyli uroczystą kolacją. Poniżej krótka fotorelacja z przebiegu konferencji. Fotorelacja ze strony czeskiej organizacji dystrofików
Zebranie ZG PTChNM Dnia 18.06.20011 r. w Warszawie, odbyło się kolejne spotkanie Zarządu Głównego PTChNM Życzenia Wielkanocne Radosnych świąt Zmartwychwstania Pańskiego oraz Błogosławieństwa Bożego. Niech Zmartwychwstały Chrystus obudzi w nas to, co uśpione, ożywi to, co jeszcze martwe i niech światło Jego słowa prowadzi nas przez życie w radości i pokoju.życzy Zarząd Główny PTChNM Znalezione w sieciCiekawe adresy na temat dystrofii znalezione w sieci:
znalazłeś ciekawy link podziel się nim z nami Nowości medyczneW dziale Arttykuły medyczne pojawiły się dwie nowe pozycje w języku angielskim. - Badania diagnostyczne i opieka nad pacjentami z SMA - Standardy opieki nad dystrofią mięśniową Duchenne'a 1% podatkuWarto mieć wpływ (choćby 1%-owy) na to jak zostanie wykorzystany nasz podatek. Dlatego trzeba wiedzieć w jaki sposób i komu można ten 1% swego podatku przekazać.W tym roku po raz kolejny istnieje możliwość przekazania 1% swojego podatku na rzecz Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo - Mięśniowych. Osoby, które zechcą przekazać 1% swojego podatku dochodowego na rzecz Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo - Mięśniowych, proszone są o wskazanie w formularzu PIT naszej organizacji poprzez wpisanie nazwy:
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-MięśniowychKRS 0000021207Jednocześnie informujemy, że Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo - Mięśniowych nie prowadzi żadnych subkont ani z 1% ani z żadnych innych darowizn. Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo - Mięśniowych znajduje się na liście organizacji pożytku publicznego uprawnionych do otrzymania 1% podatku dochodowego od osób fizycznych. Pełna lista Organizacji Pożytku Publicznego dostępna jest na stronie departamentu pożytku publicznego Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej: www.pozytek.gov.pl |
|
|
