Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych | 235 warsztaty ENMC
17141
post-template-default,single,single-post,postid-17141,single-format-standard,cookies-not-set,ajax_leftright,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode-theme-ver-10.0,wpb-js-composer js-comp-ver-5.7,vc_responsive

235 warsztaty ENMC

W ubiegły weekend odbyły się w Mediolanie warsztaty organizowane przez stowarzyszenie European Neuromuscular Centre ENMC pod tytułem: „Stanowisko pacjentów z chorobami nerwowo mięśniowymi we wspólnym podejmowaniu decyzji„.
Głównymi wątkami jakie zostały poruszone podczas dwu dniowych warsztatów były: wspólne podejmowanie decyzji, zaangażowanie pacjentów, jakość życia, wsparcie psychologiczne, badania kliniczne, wyniki badań, rejestry pacjentów i biobanki,
Celem warsztatów było zebranie opinii przedstawicieli organizacji pacjenckich, służby zdrowia, naukowców oraz innych zainteresowanych stron w procesie wspólnego podejmowania decyzji, w celu stworzenia tzw. „białej księgi” na temat jakości życia, badań klinicznych oraz rejestrów pacjentów z chorobami nerwowo – mięśniowymi.
Raport z warsztatów dostępny będzie za kilka tygodni w wielu językach w tym polskim.
W warsztatach reprezentował nas Michał Rataj członek zarządu PTCHNM, EAMDA oraz EPF