Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych | Konferencja – „Dostęp do leczenia SMA w Polsce”
17527
post-template-default,single,single-post,postid-17527,single-format-standard,cookies-not-set,ajax_leftright,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode-theme-ver-10.0,wpb-js-composer js-comp-ver-5.5.2,vc_responsive

Konferencja – „Dostęp do leczenia SMA w Polsce”

Fundacja SMA oraz inicjatywa „Tak Dla Terapii SMA w Polsce” zapraszają na konferencję „Dostęp do leczenia SMA w Polsce”. Konferencja odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa).

W konferencji udział weźmie przewodnicząca ZG PTCHNM Katarzyna Kozłowska.

Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni. Procedura toczy się dokładnie od sierpnia 2017 roku, pomimo, że lek otrzymał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a ustawowy okres na podjęcie przez Ministra Zdrowia decyzji już dawno minął.

Tematyka konferencji obejmuje m.in. kwestię dotychczasowych doświadczeń związanych z walką o pierwszą skuteczną terapią na rdzeniowy zanik mięśni, emigracji rodzin w poszukiwaniu leczenia poza granicami kraju oraz przeciągającego się procesu refundacyjnego.

Petycja o dostęp do leku jest dostępna pod poniższym adresem:

https://www.petycjeonline.com/petycja_sma

Tagi:
,