Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych | Po konferencji EAMDA słów kilka
17500
post-template-default,single,single-post,postid-17500,single-format-standard,cookies-not-set,ajax_leftright,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode-theme-ver-10.0,wpb-js-composer js-comp-ver-5.5.2,vc_responsive

Po konferencji EAMDA słów kilka

W dniach 20-23 września 2018 r. W Pradze, odbyło się 47. Roczne Walne Zgromadzenie EAMDA (Europejskiego Sojuszu Stowarzyszeń Nerwowo-mięśniowych). Wydarzenie podzielono tradycyjnie na trzy części: medyczną, społeczną i organizacyjną.

W części medycznej przedstawiono wykłady ekspertów w dziedzinie zaburzeń nerwowo-mięśniowych z całej Europy. Wykłady podzielone zostały na kilka sekcji: Diagnoza i nowe terapie w NMD, Nowe badania kliniczne i podejście w NMD, Opieka kardiologiczna i oddechowa, oraz rehabilitacja. Lekarze, naukowcy i inni eksperci przedstawili nowe terapie obecnie dostępne dla osób z NMD, badania kliniczne i wiadomości naukowe, nowe możliwe terapie oraz metody wspierające poprawę, jakości życia pacjentów z NMD na poziomie wielostronnym.

W części społecznej pokazano, że pomimo wysokiego stopnia niepełnosprawności i różnorodności warunków zdrowotno-społecznych, pacjenci z chorobami NMD z powodzeniem rozwijają swój potencjał intelektualny i uczestniczą aktywnie w życiu społecznym. Ważnym wydarzeniem zorganizowanym w ramach części społecznej programu był tzw. Okrągły stół na temat wyzwań związanych z wprowadzeniem nowych metod leczenia NMD w różnych krajach europejskich (głównie Spinraza). Niektóre kraje europejskie są już jednymi z wiodących w Europie, wprowadzając nowe formy leczenia, podczas gdy inne rozwijają dopiero infrastrukturę, aby rozpocząć leczenie. Ogromne wyzwanie związane z finansowaniem drogich leków chorób rzadkich, wśród których zdecydowanie ma miejsce NMD, również zostało zauważone. Każdy kraj w UE stara się rozwiązać problem finansowania nowych terapii, a w EAMDA jesteśmy przekonani, że rozsądne rozwiązanie można znaleźć tylko poprzez wytrwałość w prowadzeniu konsekwentnego dialogu z udziałem wszystkich zainteresowanych stron tj. : firm ubezpieczeniowych, lekarzy, przemysłu farmaceutycznego, ministerstw zdrowia i przedstawicieli osób z NMD. W wielu krajach wspomniana forma dialogu już wydaje się być bardzo skuteczna.

Część organizacyjna została zorganizowana w ramach równoległej sekcji konferencji, w jej trakcie odbyły się dwa spotkania komitetu wykonawczego EAMDA.

W konferencji wzięło udział ponad 120 uczestników, delegatów, przedstawicieli stowarzyszeń NMD oraz wykładowcy z jedenastu krajów europejskich (Słowenia, Słowacja, Polska, Chorwacja, Serbia, Bułgaria, Włochy, Francja, Szwajcaria, Turcja i Czechy). W konferencji brał udział członek zarządu głównego PTCHNM Michał Rataj.

Poszczególne wykłady i prezentacje z konferencji dostępne będą na stronie www.eamda.eu

Tagi:
,