Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych | Podsumowanie corocznego spotkania EPF
17593
post-template-default,single,single-post,postid-17593,single-format-standard,cookies-not-set,ajax_leftright,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode-theme-ver-10.0,wpb-js-composer js-comp-ver-5.7,vc_responsive

Podsumowanie corocznego spotkania EPF

W dniach 13-14 kwietnia, w samym sercu Europy w Brukseli odbyło się coroczne walne zgromadzenie członków EPF (Europejskie Forum Pacjentów). Wydarzenie było okazją do zrelacjonowania działań EPF w 2018 roku, a także przyjrzenia się na to, jakie działania zaplanowano na rok 2019. Podczas spotkania wybrano również nowych członków zarządu.

Rodzina EPF powiększyła się w tym roku o kolejne 3 organizacje pacjentów w tym: Europejskie stowarzyszenie na rzecz Mukowiscydozy – Cystic Fibrosis Europe, Światową Organizację Duchenne – World Duchenne Organisation , Fesca – Federację Europejskich Stowarzyszeń Twardziny (łac. Scleroderma), oraz Narodowa koalicja pacjentów holenderskich – Patiëntenfederatie Nederland. Wybrano także 4 nowych członków zarządu Dimitrisa Athanasiou (WDO), Marco Greco (EFCCA), Radu C Ganescu COPAC i Hilkka Kärkkäinen GAMIAN Europe.

Pierwszy dzień spotkania poświęcony był w pełni omówieniu sytuacji bieżącej EPF, podsumowaniu działań roku ubiegłego, głosowaniem nad przyjęciem budżetu i omówieniem planów działań na rok kolejny.

Drugiego dnia odbyła się sesja, gdzie wszyscy uczestnicy, podzieleni na grupy tematyczne pracowały nad pomysłami rozwijania działalności EPF, tak aby głos pacjentów z chorobami przewlekłymi i rzadkimi był coraz bardziej słyszalny i wiarygodny na wszystkich etapach zaangażowania, tak samo krajowym jak i międzynarodowym, rozmowach i współpracy z interesariuszami ochrony zdrowia i polityki.

W spotkaniu brał udział Michał Rataj członek zarządu głównego PTCHNM, a także członek zarządu EPF. Grupę młodzieżową reprezentowała Żana Popova (Bułgaria) członek komitetu wykonawczego EAMDA. Tym samym pierwszy raz w historii EPF pacjenci z chorobami nerwowo mięśniowymi byli tak silnie reprezentowani na wysokim szczeblu europejskim.
Mamy nadzieję, że jest to bardzo dobry znak i zarazem duży krok ku poprawie bytu i reprezentowaniu głosu pacjentów z chorobami mięśni w całej Europie.

W EPF wspólnie z naszymi członkami pracujemy nad tym aby europejskie systemy zdrowia były jak najwyższej jakości, skoncentrowane były na pacjencie i zapewniały najlepszą opiekę dla wszystkich pacjentów z chorobami przewlekłymi i rzadkimi w Europie!

zdjęcia źródło: www.eu-patient.eu

Tagi:
, , , ,