07 paź Eurordis – głos pacjentów z chorobami rzadkimi w Europie
Eurordis – głos pacjentów z chorobami rzadkimi w Europie
Eurordis – Rare Diseases Europe to międzynarodowa organizacja pozarządowa działająca na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Powstała w 1997 roku i obecnie zrzesza ponad 1000 organizacji pacjentów z 74 krajów. Wspólnie tworzą one silną sieć wsparcia, reprezentując interesy pacjentów, ich rodzin oraz grup pacjenckich na forum europejskim.
Misja i działania Eurordis
Podstawowym celem Eurordis jest poprawa jakości życia ponad 30 milionów Europejczyków żyjących z chorobami rzadkimi. Organizacja wspiera rozwój programów diagnostycznych, dostęp do nowoczesnych terapii oraz budowanie świadomości społecznej. Jednym z najważniejszych osiągnięć Eurordis jest współtworzenie w 2008 roku pierwszego Dnia Chorób Rzadkich, który co roku obchodzony jest 28 lutego i ma na celu zwrócenie uwagi opinii publicznej na potrzeby tej grupy pacjentów.