W ubiegły weekend odbyły się w Mediolanie warsztaty organizowane przez stowarzyszenie European Neuromuscular Centre ENMC pod tytułem: „Stanowisko pacjentów z chorobami nerwowo mięśniowymi we wspólnym podejmowaniu decyzji„.

Głównymi wątkami jakie zostały poruszone podczas dwu dniowych warsztatów były: wspólne podejmowanie decyzji, zaangażowanie pacjentów, jakość życia, wsparcie psychologiczne, badania kliniczne, wyniki badań, rejestry pacjentów i biobanki,

Celem warsztatów było zebranie opinii przedstawicieli organizacji pacjenckich, służby zdrowia, naukowców oraz innych zainteresowanych stron w procesie wspólnego podejmowania decyzji, w celu stworzenia tzw. „białej księgi” na temat jakości życia, badań klinicznych oraz rejestrów pacjentów z chorobami nerwowo – mięśniowymi.

Raport z warsztatów dostępny będzie za kilka tygodni w wielu językach w tym polskim.

W warsztatach reprezentował nas Michał Rataj członek zarządu PTCHNM, EAMDA oraz EPF