235 warsztaty ENMC
17141
post-template-default,single,single-post,postid-17141,single-format-standard,bridge-core-2.3.9,cookies-not-set,ajax_leftright,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode-theme-ver-22.4,qode-theme-bridge,disabled_footer_bottom,qode_header_in_grid,wpb-js-composer js-comp-ver-6.2.0,vc_responsive

235 warsztaty ENMC

W ubiegły weekend odbyły się w Mediolanie warsztaty organizowane przez stowarzyszenie European Neuromuscular Centre ENMC pod tytułem: “Stanowisko pacjentów z chorobami nerwowo mięśniowymi we wspólnym podejmowaniu decyzji“.
Głównymi wątkami jakie zostały poruszone podczas dwu dniowych warsztatów były: wspólne podejmowanie decyzji, zaangażowanie pacjentów, jakość życia, wsparcie psychologiczne, badania kliniczne, wyniki badań, rejestry pacjentów i biobanki,
Celem warsztatów było zebranie opinii przedstawicieli organizacji pacjenckich, służby zdrowia, naukowców oraz innych zainteresowanych stron w procesie wspólnego podejmowania decyzji, w celu stworzenia tzw. „białej księgi” na temat jakości życia, badań klinicznych oraz rejestrów pacjentów z chorobami nerwowo – mięśniowymi.
Raport z warsztatów dostępny będzie za kilka tygodni w wielu językach w tym polskim.
W warsztatach reprezentował nas Michał Rataj członek zarządu PTCHNM, EAMDA oraz EPF


Skip to content