18 paź 46 konferencja EAMDA Zagrzeb 2017

W dniu 14 października, w Zagrzebiu, odbyła się 46 coroczna konferencja Europejskiego Sojuszu Organizacji ds. Chorób Nerwowo-Mięśniowych EAMDA. Konferencja zgromadziła ponad 100 gości, w tym pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi oraz ich opiekunów.

Konferencja podzielona została na 3 sesje. Pierwsza, poranna, poświecona została zagadnieniom związanym z medycyną. Uczestnicy mogli w niej wysłuchać wielu ciekawych wykładów na temat takich leków jak Spinraza (SMA) czy Ataluren (DMD). Wysoko oceniony został wykład doktora Damjana Osredkar’a z dziecięcego szpitala uniwersyteckiego w Lubljanie, który zaprezentował efekty stosowania leku Spinraza/Nusinersen u dwuletniej pacjentki ze Słowenii. Efektem stosowanej terapii w tym konkretnym przypadku jest, nie tylko zahamowanie progresu choroby, ale także wzrost siły niektórych partii mięśni. Związane jest to najprawdopodobniej z tym, że niektóre obumierające neurony potrafią się regenerować. Wiele dyskusji i zapytań wywołał temat refundacji Spinrazy w Chorwacji oraz tego, że lek podawany jest tylko grupie dzieci , a pomijani się całkowicie pacjenci dorośli.

Sesja druga poświęcona została metodą rehabilitacji oraz diecie osób z chorobami nerwowo mięśniowymi.

W sesji popołudniowej odbyłą się część socjalna, czyli warsztaty poświęcone tematyce społecznej, mające na celu tzw. „transgraniczną wymianę doświadczeń” pomiędzy pacjentami.

Organizatorzy konferencji dziękują wszystkim uczestnikom za udział oraz prowadzone owocne dyskusje.

Pełna treść wykładów/publikacji w wersji video, dostępna w języku angielskim, opublikowana zostanie wkrótce na stronie www.eamda.eu.

Tego dnia odbyły się także nowe wybory do zarządu EAMDA. Miło nam poinformować, że Michał Rataj ( członek zarządu PTCHNM ), został ponownie wybrany do komitetu wykonawczego EAMDA.

Nowy Komitet Wykonawczy EAMDA przentuje się następująco.

Prezydent – Boris Sustarsic (Słowenia)

Vice prezydent – Ivanka Ivanovic (Serbia)

II Vice przeydent – Dona Jandova (Czechy)

Sekretarz – Tomislav Goll (Chorwacja)

członek zarządu – Luka Zaharija (Chorwacja)

członek zarządu – Jana Popova (Bułgaria)

członek zarządu – Michał Rataj (Polska)