22 paź 7 spotkanie komitetu wykonawczego EAMDA

Na słoweńskim wybrzeżu w miejscowości Izola, w centrum rehabilitacji „Dom Dva topola resort” odbyło się 7. spotkanie Komitetu wykonawczego EAMDA w dniach 18–20 października 2019 r. Oprócz członków komitetu wykonawczego mieliśmy zaszczyt gościć przedstawicieli z innych europejskich organizacji zrzeszających pacjentów z chorobami nerwowo mięśniowymi takimi jak: Europejska Federacja Stowarzyszeń Neurologicznych (EFNA), Światowa Organizacja Duchenne (WDO), a także przedstawicieli MDA z Rumunii i MDA z Turcji. Ponad 35 uczestników pochodzących z Rumunii, Irlandii, Chorwacji, Grecji, Czech, Polski (w spotkaniu brał udział Michał Rataj członek zarządu PTCHNM i komitetu wykonawczego EAMDA), Bułgarii i Słowenii. Spotkanie pokazało, że przed naszą społeczności wiele wyzwań, ale i możliwości, ale dzięki współpracy, wymianie pomysłów i dystrybucji wiedzy możemy, my pacjenci, znacznie przyczynić się do poprawy jakości życia osób z NMD. Komitet wykonawczy EAMDA ustanowił również strategiczny plan działalności na następne pięć lat między innymi: prace nad powołaniem grupy młodzieżowej, czynny udział w projektach UE i pozyskiwanie środków na dalszy rozwój i współprace EAMDA z wieloma interesariuszami ze świata, nauki, medycyny a także polityki.

W trakcie spotkania, oprócz czasu poświęconego na omówienie prac bieżących i planów na przyszłość, mieliśmy okazję także zwiedzić i dokładniej poznać centrum rehabilitacji „Dom Dva Topola Resort” gdzie fizjoterapeuci pokazywali „ochotnikom” metody rehabilitacji funkcjonalnej, indywidualnie dopasowanej dla potrzeb pacjentów NMD.