14 lip Kampania społeczna – Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową

Z radością informujemy, że w czerwcu, który jest Miesiącem Świadomości Miastenii, rozpoczęła się kampania edukacyjna pt.: „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”.

Celem kampanii jest dalsze budowanie świadomości na temat miastenii wśród chorych, ich bliskich, lekarzy, a także ogółu społeczeństwa.

Organizatorem kampanii jest Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis,, Gioconda” a jej partnerami: Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN oraz Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

Za nami ważne wydarzenie – konferencja prasowa z udziałem:

• dr hab. n. med. Anny Kostery-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM
• Renaty Machaczek – Założycielki i Przedstawicielki Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA
• Sylwii Łukomskiej – Członkini Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA
• Katarzyny Kozłowskiej – Przewodniczącej Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

Z okazji tego wydarzenia Minister Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta, przesłał list do uczestników spotkania. Materiały konferencyjne: informację prasową, film o miastenii, list od Rzecznika Praw Pacjenta oraz zdjęcia z  wydarzenia znajdziecie Państwo poniżej. Zapraszamy do zapoznania się  materiałami.

https://www.miastenia.com.pl/strona-glowna/kampania-mg-2022/

Byliśmy też w programie Pytanie na Śniadanie –  zapraszamy do obejrzenia materiału.

https://pytanienasniadanie.tvp.pl/wyszukiwarka?query=miastenia

Kampania powstała przy wsparciu firmy UCB Pharma Sp. z o.o./Vedim sp. z o.o.