02 kwi Komunikat od zespołu Kliniki Neurologii WUM

Komunikat Zespołu Kliniki Neurologii szpitala Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy ul. Banacha skierowany dla pacjentów z SMA zamieszkałych na terenie województwa mazowieckiego.

Szanowni Państwo,

Dzięki uprzejmości Fundacji SMA chcielibyśmy przekazać kilka informacji dotyczących realizacji Programu Lekowego z zastosowaniem nusinersenu w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Rozpoczęliśmy już kwalifikacje pacjentów do programu. W pierwszej kolejności są to pacjenci, którzy otrzymywali nusinersen w ramach programu EAP w Belgii. Sukcesywnie będziemy kwalifikować kolejnych pacjentów. Dzięki Rejestrowi Pacjentów z SMA mamy dane pacjentów z województwa mazowieckiego, których będziemy stopniowo zapraszać na krótkie hospitalizacje w celu aktualnej oceny i wstępnej kwalifikacji do leczenia. Jeśli zmieniły się Państwa adresy lub telefony, lub nie aktualizowali Państwo ankiety w ciągu ostatniego roku – uprzejmie prosimy o uzupełnienie danych.

Klinika Neurologii WUM będzie przyjmować starsze dzieci i pacjentów dorosłych. W województwie mazowieckim zarejestrowana jest najliczniejsza w Polsce grupa pacjentów z SMA. Mamy nadzieję objąć opieką wszystkich pacjentów, ale na pewno proces ten będzie rozłożony w czasie.

Jak Państwo wiecie, leczenie rozpoczyna się od dawki nasycającej, która obejmuje łącznie 4 podania leku w ciągu 2 miesięcy (dzień 0, 14, 28 i 63), następnie lek podawany jest co 4 miesiące. Na początku konieczna jest ocena fizjoterapeutyczna, która jest następnie powtarzana systematycznie od 7 dawki leku.

Niektórzy z Państwa wyrażają niepokój, że z powodu zmian w kręgosłupie nie będzie możliwe podanie leku. Możemy zapewnić, że u takich pacjentów jest możliwość podawania leku pod skopią tomografii komputerowej, a nasz zespół radiologów ma już w tym spore doświadczenie i jak dotąd 100% „wykonalność” podania leku.

Szanowni Państwo, pragniemy zapewnić, że dokładamy i będziemy dokładać wszelkich starań, aby realizacja rozpoczętego programu przebiegała jak najsprawniej,

Z wyrazami szacunku,

Zespół Kliniki Neurologii WUM