28 lut Obchody Dnia Chorób Rzadkich
Już po raz ósmy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień, w którym ludzie z całego świata w sposób szczególny okazują wsparcie chorym i ich rodzinom. Choroby rzadkie stanowią ogromną grupę bardzo różnych chorób. Większość, spośród ponad 7 000 rozpoznanych zaburzeń ma podłoże genetyczne.
Dziś z tej okazji w Łazienkach Królewskich, odbyły się krajowe obchody międzynarodowego dnia chorób rzadkich. Mamy nadzieję, że coraz więcej leków będzie refundowanych na choroby rzadkie w tym rdzeniowy zanik mięśni SMA , DMD i innych rodzajów dystrofii.