18 kwi Obchody Światowego Dnia Choroby Pompego
Dnia 17 kwietnia odbyło się śniadanie prasowe podsumowujące tegoroczne obchody Światowego Dnia Choroby Pompego, którego organizatorem było Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych.
W spotkaniu wzięli udział :
- Prof.dr hab.n.med Anna Kostera -Pruszczyk ,kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM , członek Rady Centrum Doskonałości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ds.Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia
- Dr n.med Grzegorz Witkowski , Instytut Psychiatrii i Neurlogii w Warszawie
- Przemysław Brumer , Prezes Zarządu Fundacji Rare Diseases
- Katarzyna Kozłowska- Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych
- Ewa Głąb- Jabłońska , Zakład Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej IMiD
- Dr n.med Mariusz Ołtarzewski kierownik Zakładu Badań Przesiewowych Diagnostyki Metabolicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
W załączeniu przedstawiamy notatkę prasową oraz link do artykułu który ukazał się w rynekzdrowia.pl , który jest dobrym podsumowaniem spotkania.
Zarząd Główny PTCHNM uważa , że wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku choroby Pompego jest bardzo wskazane biorąc pod uwagę istniejące efektywne refundowane leczenia farmakologiczne.