Program radiowy na tematy społeczności z chorobami nerwowo mięśniowymi - Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
choroby nerwowo-mięśniowe, dystrofie, rdzeniowy zanik mięśni, miastenia, miopatie, polineuropatie, stwardnienie zanikowe boczne, Duchenne’a, Becera , ALS, DMD, LGMD, SMA, spinal muscular atrophy, Muscular dystrophy, limb-girdle dystropny, dystrofia obręczowo - kończynowa, FSD, twarzowo - łopatkowa, choroba Pompego, pompe disease, miastenia gravis
choroba Pompego, pompe disease, DMD, LGMD, MUSCULAR DYSTRPOPHY, SMA, ALS, FSD, DYSTROFIA MIĘŚNIOWA, CHOROBY MIĘŚNI,
19364
post-template-default,single,single-post,postid-19364,single-format-standard,bridge-core-3.0.1,qode-page-transition-enabled,ajax_leftright,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode-theme-ver-24.7,qode-theme-bridge,disabled_footer_bottom,qode_header_in_grid,wpb-js-composer js-comp-ver-6.10.0,vc_responsive,elementor-default,elementor-kit-17812

Program radiowy na tematy społeczności z chorobami nerwowo mięśniowymi

W ramach współpracy ze stowarzyszeniem EAMDA przygotowaliśmy podcast/program radiowy o charakterze edukacyjnym dla środowisk społeczności chorób nerwowo mięśniowych.

Cel projektu to:

• podniesienie świadomości na temat chorób nerwowo mięśniowych

• łączenie pacjentów z NMD i stowarzyszeń pacjenckich z całej Europy

• identyfikacja potrzeb pacjentów z NMD

• wielopoziomowa wymiana doświadczeń i wiedzy

• promowanie pozytywnych historii pacjentów z NMD

• jasny przekaz dla wszystkich: Pacjenci z NMD chcą być pełnoprawnymi uczestnikami życia społecznego, kulturalnego.

W naszym odcinku wystąpili :
Katarzyna Kozłowska – Przewodnicząca PTCHNM
Paulina Chmiel – fizjoterapeuta
dr Aneta Sitarska – Haber – badania kliniczne GCP.pl
Dariusz Żebrowski – codzienność pacjentów z DMD
moderator Michał Rataj

Każdego miesiąca swój odcinek przygotowuje inny krajowy członek EAMDA. Na kanale Youtube dostępne są już, z tłumaczeniem na język angielski, odcinki z Rumunii, Chorwacji i Słowenii, a niebawem informacje z Czech i Bułgarii.



Skip to content