13 maj Raport – Miastenia jako problem kliniczny i społeczny

Miastenia (myasthenia gravis, MG) jest jedną z najczęściej występujących w populacji chorób rzadkich. Dotyczy kilku tysięcy chorych w Polsce oraz ich rodzin. Symbolem osoby chorej na miastenię jest Mona Lisa (Gioconda), która została uwieczniona przez Leonardo da Vinci, ponieważ jej uśmiech przypomina uśmiech chorych na MG.

Aby zebrać i przybliżyć najnowszą wiedzę na temat miastenii, aktualnych standardów diagnostyki, terapii, badań klinicznych oraz rozwiązań systemowych w optymalizacji opieki nad chorym i jego rodziną eksperci oraz Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum podjęli inicjatywę przygotowania raportu kliniczno-systemowego na temat optymalizacji opieki nad chorym na miastenię w Polsce na tle krajów Unii Europejskiej. Autorami raportu są neurolodzy – specjaliści w obszarze miastenii oraz eksperci systemu opieki zdrowotnej w Polsce.

Bardzo ważną częścią raportu są stanowiska organizacji pacjentów żyjących z miastenią i organizacji działających na rzecz osób chorych na miastenię. Autorzy mają nadzieję, że raport będzie ważnym głosem w dyskusji pomiędzy interesariuszami systemowymi oraz wsparciem dla poprawy efektywności opieki nad osobami chorymi na miastenię w Polsce.

Pełna treść raportu dostępna jest tutaj: Raport miastenia jako problem kliniczny i społeczny