15 maj Spotkanie członkowskie EURORDIS

Od jutra w Bukareszcie odbywać się będzie coroczne Walne Zgromadzenie EURORDIS (Europejska Organizacja Chorób Rzadkich), w tym roku na spotkaniu reprezentować nas będzie Michał Rataj członek zarządu PTCHNM.

Wydarzenie te stanowi doskonałe możliwości dla pacjentów z Europy do nawiązywania kontaktów, tak aby mogli stawać się lepszymi rzecznikami pacjentów. Jest to również dobra okazja do tego, aby uzyskać pełny obraz działań EURORDIS, wymienić się doświadczeniami, zadawać pytania i współtworzyć plan działania na następny rok.

Podczas drugiego dnia spotkania odbędą się warsztaty poświęcone ERN (Europejskim Sieciom Referencyjnym).

Europejskie sieci referencyjne to wirtualne sieci skupiające jednostki służby zdrowia z całej Europy. Ich celem jest ułatwienie dyskusji na temat rzadkich i wieloczynnikowych chorób i schorzeń, które wymagają wysokospecjalistycznej opieki, a także połączenia fachowej wiedzy i zasobów.

Więcej na temat spotkania podamy wkrótce