01 mar Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2023
W ostatnim dniu lutego od wielu lat na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Święto to ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. W tym wyjątkowym dniu miliony ludzi na świecie podkreślają solidarność z chorymi na nie i ich rodzinami.
W Polsce odbywały się już trzynaste obchody tego święta, z inicjatywy Krajowego Forum Orphan, które skupia 52 organizacje pacjentów. Główne wydarzenia miały miejsce tradycyjnie w Pałacu na Wyspie, w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Hasłem tegorocznych obchodów było „Choroby rzadkie tylko z nazwy”.
– Miniony rok to nie tylko Plan dla Chorób Rzadkich. To był również czas ogromnego rozszerzenia świadczeń zarówno medycznych, jak i lekowych. Rok 2022 zapoczątkował też nowy rozdział w komunikacji Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów – powiedział podczas otwarcia spotkania Stanisław Maćkowiak, prezes ORPHAN.
W uroczystości wśród wielu przedstawicieli krajowych organizacji pacjentów brał udział także wiceprzewodniczący PTCHNM Michał Rataj.
