choroby rzadkie Tag

Rekrutacja do badania klinicznego dla dzieci i młodzieży z uogólnioną miastenią

Kto może wziąć udział? osoby w wieku od 6 do 18 lat, ...

08 lipca, 2025

Przełomowe leczenie w SOD1-ALS dało chorym nadzieję

Nowe leczenie z wykorzystaniem tofersenu przynosi nadzieję chorym na SOD1-ALS – rzadką,...

07 listopada, 2024

Dziękujemy za udział w szkoleniu

Dnia 21 września w Wielkopolskim Centrum Rehabiltacji i Profilaktyki Niepełnosprawności Dzieci i...

22 września, 2024

Zaproszenie na szkolenie – Bezpieczna aktywność fizyczna u chorych na Miastenia Gravis

Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych...

19 sierpnia, 2024

Zatrzymać Ataksję Friedreicha

Do niedawna nie istniał żaden lek na Ataksję Friedreicha (FA). A ta...

23 lipca, 2024

Rekrutacjia do badania klinicznego dla pacjentów z CIDP

Dr Marek Śmiłowski z Neurologii Śląskiej Centrum Medycznego w Katowicach zaprasza...

15 czerwca, 2024

Kwietniowa lista refundacyjna – bardzo dobre wiadomości dla pacjentów z miastenią

Efgartigimod jest jedną z ośmiu terapii chorób rzadkich, które zostały wprowadzone do...

04 kwietnia, 2024

Rekrutacja pacjentów do badania klinicznego w przebiegu miastenii

Szanowni Państwo, Prowadzimy rekrutację pacjentów do badania klinicznego w przebiegu miastenii. Badanie III fazy...

14 lutego, 2024

Jakie są największe wyzwania w opiece i leczeniu osób z miastenią?

Jakie są największe wyzwania w opiece i leczeniu osób z miastenią? –...

03 września, 2023

Jakie aspekty terapii, poza lekami, są ważne dla pacjentów z miastenią?

Na przebieg miastenii na wpływ szereg aspektów codziennego funkcjonowania. Duże znaczenia ma...

29 sierpnia, 2023