choroby rzadkie Tag

Przełomowe leczenie w SOD1-ALS dało chorym nadzieję

Nowe leczenie z wykorzystaniem tofersenu przynosi nadzieję chorym na SOD1-ALS – rzadką,...

07 listopada, 2024

Dziękujemy za udział w szkoleniu

Dnia 21 września w Wielkopolskim Centrum Rehabiltacji i Profilaktyki Niepełnosprawności Dzieci i...

22 września, 2024

Zaproszenie na szkolenie – Bezpieczna aktywność fizyczna u chorych na Miastenia Gravis

Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych...

19 sierpnia, 2024

Zatrzymać Ataksję Friedreicha

Do niedawna nie istniał żaden lek na Ataksję Friedreicha (FA). A ta...

23 lipca, 2024

Rekrutacjia do badania klinicznego dla pacjentów z CIDP

Dr Marek Śmiłowski z Neurologii Śląskiej Centrum Medycznego w Katowicach zaprasza...

15 czerwca, 2024

Kwietniowa lista refundacyjna – bardzo dobre wiadomości dla pacjentów z miastenią

Efgartigimod jest jedną z ośmiu terapii chorób rzadkich, które zostały wprowadzone do...

04 kwietnia, 2024

Rekrutacja pacjentów do badania klinicznego w przebiegu miastenii

Szanowni Państwo, Prowadzimy rekrutację pacjentów do badania klinicznego w przebiegu miastenii. Badanie III fazy...

14 lutego, 2024

Jakie są największe wyzwania w opiece i leczeniu osób z miastenią?

Jakie są największe wyzwania w opiece i leczeniu osób z miastenią? –...

03 września, 2023

Jakie aspekty terapii, poza lekami, są ważne dla pacjentów z miastenią?

Na przebieg miastenii na wpływ szereg aspektów codziennego funkcjonowania. Duże znaczenia ma...

29 sierpnia, 2023

Czym jest przełom miasteniczny?

Przełom miasteniczny to najgroźniejsze powikłanie miastenii, które na szczęście dotyczy tylko niewielkiego...

14 sierpnia, 2023