Wszystko o chorobach rzadkich - nerwowo-mięśniowych

Nie jesteś sam

PTCHNM powstało po to, aby wspierać osoby zmagające się z chorobami neurologicznymi, autoimmunologicznymi i rzadkimi – oraz ich bliskich. Wiemy, jak wiele pytań, niepewności i emocji pojawia się po diagnozie. Dlatego chcemy stworzyć miejsce pełne wiedzy, zrozumienia i realnej pomocy. Miejsce, w którym nikt nie zostaje sam.

Skupiamy się przede wszystkim na schorzeniach takich jak miastenia, neuropatie, choroby nerwowo-mięśniowe, stwardnienie rozsiane, choroby autoimmunologiczne oraz innych problemach wymagających specjalistycznego wsparcia i diagnostyki. Łączymy pacjentów, lekarzy, specjalistów i nowoczesną wiedzę medyczną, aby ułatwiać dostęp do informacji, badań klinicznych, terapii oraz codziennego wsparcia.
Chcemy pomagać nie tylko poprzez edukację, ale również budowanie społeczności ludzi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz. Bo nawet w najtrudniejszych momentach warto pamiętać o jednym – nie jesteś sam.

Choroby nerwowo-mięśniowe

Choroba Pompego

Spowodowana niedoborem kwaśnej alfa-glukozydazy, enzymu lizosomalnego uczestniczącego w procesie rozkładu glikogenu do glukozy.

Dowiedz się więcej

Miastenia

Choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym, należąca do grupy chorób rzadkich.

Dowiedz się więcej

ALS

Stwardnienie zanikowe boczne (ang. amyotrophic lateral sclerosis, ALS) jest rzadką, postępującą i śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną.

Dowiedz się więcej

Amyloidoza ATTR

Dziedziczna amyloidoza transtyretynowa (ATTR) jest bardzo rzadką chorobą nerwowo-mięśniową.

Dowiedz się więcej

SMA – Rdzeniowy zanik mięśni

Rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym.

Dowiedz się więcej

Dystrofie

Dystrofie mięśniowe to grupa chorób genetycznych powodujących stopniowe osłabienie i zanik mięśni. Schorzenia te prowadzą do pogorszenia sprawności ruchowej i wymagają stałego wsparcia.

Dowiedz się więcej

Przekaż 1,5% podatku

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych znajduje się na liście organizacji pożytku publicznego uprawnionych do otrzymania 1,5% podatku dochodowego od osob fizycznych.

Przekaż nam 1,5% podatku, by pomoc osobom z chorobami mieśni

KRS 0000021207

Aktualności

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, założone w 1988 roku, jest organizacją pozarządową działającą na terenie całego kraju. Naszym celem jest zgromadzenie osób cierpiących na różne schorzenia związane z układem nerwowo-mięśniowym, takie jak dystrofie mięśni, zanik mięśni rdzeniowy, miastenia, miopatie czy choroba Pompego. Ponadto, PTCHNM skupia także rodziny pacjentów, specjalistów medycznych, terapeutów oraz innych ludzi, którzy pragną wspierać osoby borykające się z chorobami mięśni.