10 maj Polineuropatia w przebiegu amyloidozy transtyretynowej
Polineuropatia to schorzenie polegające na uszkodzeniu wielu nerwów obwodowych – struktur odpowiedzialnych za przekazywanie sygnałów między ośrodkowym układem nerwowym a resztą ciała. U pacjentów z dziedziczną amyloidozą transtyretynową (ATTR) objawy polineuropatii są częste i znacząco obniżają jakość życia.
Jakie są skutki uszkodzenia nerwów obwodowych?
Polineuropatia prowadzi do wielu problemów neurologicznych i funkcjonalnych. U pacjentów z ATTR może powodować trudności z poruszaniem się, zaburzenia czucia, osłabienie mięśni, a także objawy ze strony autonomicznego układu nerwowego, takie jak problemy trawienne czy nietrzymanie moczu. Postępujący charakter tych zaburzeń sprawia, że wielu chorych z czasem traci niezależność w codziennym funkcjonowaniu.
Wpływ na życie prywatne i zawodowe
Objawy polineuropatii mają istotny wpływ na możliwość samodzielnego życia. Pacjenci często nie są w stanie wykonywać codziennych czynności, takich jak gotowanie, sprzątanie czy zakupy. Wiele osób z ATTR staje się niezdolnych do pracy zawodowej, co dodatkowo pogarsza ich sytuację finansową i psychologiczną.
Obciążenie emocjonalne i społeczne
Dziedziczna amyloidoza transtyretynowa przebiegająca z polineuropatią jest schorzeniem niezwykle obciążającym nie tylko dla pacjenta, ale również dla jego rodziny i opiekunów. Przewlekłe zmęczenie, stres, lęk o przyszłość i trudności w opiece codziennej często prowadzą do wypalenia opiekunów oraz zaburzeń emocjonalnych po obu stronach. Zarówno osoby chore, jak i ich bliscy mogą doświadczać depresji i poczucia bezradności.
Potrzeba kompleksowego wsparcia
Szybkie wdrożenie leczenia – obecnie refundowanego w Polsce – może spowolnić postęp choroby i poprawić funkcjonowanie pacjentów. Równie ważny jest dostęp do specjalistycznej rehabilitacji neurologicznej, która pomaga zachować sprawność, oraz opieki psychologicznej dla chorych i ich rodzin.
Skuteczna opieka nad pacjentem z ATTR wymaga podejścia multidyscyplinarnego, które uwzględnia zarówno aspekty medyczne, jak i społeczne oraz emocjonalne. Tylko w ten sposób można realnie poprawić jakość życia osób dotkniętych tą rzadką chorobą.