17 wrz Najważniejsze kierunki działań Eurordis w zakresie chorób rzadkich
Organizacja Eurordis – Rare Diseases Europe od lat aktywnie działa na rzecz poprawy diagnostyki, leczenia i jakości życia osób z chorobami rzadkimi. Skupia swoje inicjatywy na sześciu kluczowych obszarach, które mają realnie wpłynąć na zdrowie i przyszłość pacjentów w całej Europie.
Sześć priorytetów Eurordis
- Wysokiej jakości ścieżki opieki zdrowotnej – celem jest zmniejszenie śmiertelności dzieci do 5. roku życia poprzez skuteczniejsze leczenie i wczesną interwencję.
- Wczesna i dokładna diagnoza – organizacja dąży do skrócenia czasu potrzebnego na postawienie prawidłowej diagnozy do maksymalnie 6 miesięcy od pojawienia się pierwszych objawów.
- Zintegrowana opieka medyczna i społeczna – poprawa jakości życia pacjentów oraz ich rodzin poprzez zmniejszenie obciążenia psychicznego, społecznego i ekonomicznego.
- Innowacyjne badania i rozwój wiedzy – wspieranie badań, które odpowiadają na rzeczywiste potrzeby osób z chorobami rzadkimi i prowadzą do opracowania skuteczniejszych terapii.
- Optymalizacja danych i technologii cyfrowych – lepsze wykorzystanie nowoczesnych technologii w celu usprawnienia procesu diagnozy, leczenia i opieki.
- Rozwój dostępności terapii – ambitny plan wprowadzenia w ciągu najbliższych 10 lat 1000 nowych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi.
Te priorytety stanowią spójną strategię działania Eurordis, która koncentruje się na realnej poprawie sytuacji osób dotkniętych chorobami rzadkimi w całej Europie. #chorobyRzadkie