14 lis Postulat ekspertów: pacjenci z chorobami rzadkimi muszą być objęci stałą opieką
Środowisko lekarskie specjalizujące się w chorobach rzadkich apeluje o traktowanie pacjentów w sposób podobny do obowiązujących standardów w transplantologii czy onkologii. W tych dziedzinach chory nigdy nie pozostaje sam — jest objęty stałym planem opieki, nawet jeśli nie ma dostępnych metod leczenia przyczynowego. Eksperci wskazują, że takie podejście powinno stać się normą również w opiece nad osobami z chorobami rzadkimi.
Stały nadzór specjalistów niezależnie od dostępnych terapii
W wielu przypadkach chorób rzadkich farmakoterapia nie istnieje lub jest dopiero rozwijana. Mimo to pacjenci nadal wymagają wsparcia, prowadzenia diagnostycznego, monitorowania stanu zdrowia oraz dostępu do specjalistycznych konsultacji. Eksperci podkreślają, że pacjent nie może być pozostawiony sam sobie tylko dlatego, że nie dysponujemy jeszcze skutecznym lekiem.
Model opieki znany z onkologii i transplantologii
W transplantologii i onkologii pacjent jest pod stałą opieką zespołu specjalistów, którzy prowadzą go przez kolejne etapy diagnostyki, terapii i kontroli. Analogiczny model powinien funkcjonować w przypadku chorób rzadkich. Stały plan opieki, jasna ścieżka postępowania oraz koordynacja działań między ośrodkami to fundamenty, które mogą znacząco poprawić jakość życia chorych oraz zmniejszyć poczucie zagubienia i braku wsparcia.