03 gru Wdrażanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich – opóźnienia i wyzwania
Wdrażanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich zostało pierwotnie zaplanowane do końca 2025 roku. W trakcie realizacji pojawiły się jednak opóźnienia dotyczące kilku kluczowych założeń. Już dziś wiadomo, że pełne zrealizowanie wszystkich punktów przedsięwzięcia w zakładanym terminie nie będzie możliwe, co budzi zrozumiałe obawy pacjentów, ich rodzin oraz środowiska medycznego.
Plan jest szczególnie istotny dla osób żyjących z rzadkimi schorzeniami, takimi jak
choroba Pompego,
miastenia,
amyloidoza ATTR,
rdzeniowy zanik mięśni (SMA) czy różne
dystrofie mięśniowe. To właśnie dla tych pacjentów dostęp do nowoczesnej diagnostyki, terapii, rehabilitacji oraz skoordynowanej opieki jest często jedyną szansą na poprawę rokowań i jakości życia.
Przedłużenie Planu Chorób Rzadkich – deklaracje Ministerstwa Zdrowia
Niepewność co do dalszych losów Planu Chorób Rzadkich wzbudziła dyskusję na poziomie systemowym. Podczas posiedzenia Komisji Zdrowia wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski przedstawił aktualne stanowisko Ministerstwa Zdrowia w sprawie chorób rzadkich. Zaznaczył, że Plan Chorób Rzadkich zostanie przedłużony na kolejny rok, a jego założenia mają zostać ostatecznie wdrożone.
Wiceminister zapewnił, że zrobi wszystko, co w jego mocy, aby Plan działał jak najsprawniej. Przedłużenie realizacji daje szansę na dopracowanie rozwiązań organizacyjnych, poprawę dostępu do specjalistycznych ośrodków, wzmocnienie rejestrów pacjentów oraz rozwój programów lekowych i terapeutycznych dedykowanych chorobom rzadkim. Dla pacjentów i ich rodzin to sygnał, że temat chorób rzadkich pozostaje ważnym elementem polityki zdrowotnej państwa i nadal będzie priorytetem w działaniach resortu zdrowia.
Kontynuacja i skuteczne wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ma kluczowe znaczenie dla tysięcy osób w Polsce, które codziennie zmagają się z rzadkimi, przewlekłymi i często postępującymi schorzeniami. #chorobyRzadkie