10 gru Przedłużenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich – kluczowe zadania na 2026 rok
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich miał zostać w pełni zrealizowany do końca 2025 roku. Jednak w trakcie wdrażania pojawiły się opóźnienia, które uniemożliwiły zakończenie projektu w zakładanym terminie. W związku z tym Ministerstwo Zdrowia zdecydowało o przedłużeniu Planu na kolejny rok, tak aby najważniejsze elementy mogły zostać dopracowane i wdrożone z należytą starannością.
Opóźnienia dotyczą obszarów szczególnie istotnych dla pacjentów chorujących na schorzenia takie jak
SMA,
choroba Pompego,
miastenia,
amyloidoza ATTR czy różne
dystrofie mięśniowe. To dla nich sprawne działanie systemu opieki nad chorobami rzadkimi ma największe znaczenie.
Najważniejsze zadania na 2026 rok – ośrodki eksperckie, rejestr i karta pacjenta
Według założeń, rok 2026 ma być czasem wdrożenia elementów Planu, które nie zostały jeszcze w pełni ukończone. Ministerstwo wskazało trzy kluczowe obszary wymagające dopracowania:
- dopuszczenie ośrodków eksperckich – czyli jednostek referencyjnych, które będą prowadzić diagnostykę, leczenie, monitorowanie i koordynację opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi,
- uruchomienie rejestru chorób rzadkich – kluczowego narzędzia do gromadzenia danych epidemiologicznych, planowania terapii, a także optymalizacji polityki zdrowotnej,
- dopracowanie karty pacjenta – dokumentu ułatwiającego przepływ informacji między specjalistami, podnoszącego jakość opieki i skracającego ścieżkę diagnostyczną.
Resort zdrowia deklaruje, że rok 2026 ma być przełomowy. Zakończenie realizacji wszystkich punktów Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ma przynieść realną poprawę jakości opieki, skrócić czas diagnostyki oraz zwiększyć dostęp do nowoczesnych terapii dla pacjentów w całej Polsce.
#chorobyRzadkie