20 gru Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) – czym są i jak wspierają pacjentów z chorobami rzadkimi?
Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) to nowoczesne, wirtualne struktury zrzeszające wyspecjalizowane ośrodki medyczne z całej Unii Europejskiej. Ich zadaniem jest opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi i złożonymi, które wymagają szczególnie zaawansowanej diagnostyki i leczenia. Dzięki międzynarodowej współpracy ERN łączą wiedzę ekspertów z 27 krajów, tworząc wspólne standardy, narzędzia oraz ścieżki terapeutyczne.
Sieci te mają ogromne znaczenie m.in. dla pacjentów chorujących na schorzenia takie jak:
amyloidoza ATTR,
choroba Pompego,
SMA,
dystrofie mięśniowe czy
miastenia. W przypadku takich chorób doświadczenie kliniczne i dostęp do międzynarodowych konsultacji często są kluczowe dla szybkiego rozpoznania i właściwego leczenia.
Jak działają ERN i dlaczego są ważne dla pacjentów?
ERN zrzeszają szpitale, laboratoria, specjalistów i zespoły badawcze, tworząc sieć współpracy, której celem jest:
- zwiększenie dostępności do wysokospecjalistycznej opieki,
- poprawa diagnostyki poprzez konsultacje międzynarodowe i analizę skomplikowanych przypadków,
- opracowywanie wspólnych wytycznych i standardów leczenia,
- ułatwienie dostępu do innowacyjnych terapii i badań klinicznych,
- wymiana wiedzy i doświadczeń pomiędzy ośrodkami w Europie.
Także wybrane polskie placówki są członkami ERN, co pozwala pacjentom w naszym kraju korzystać z doświadczenia międzynarodowych ekspertów oraz najnowszych osiągnięć w dziedzinie chorób rzadkich.
Europejskie Sieci Referencyjne stanowią jeden z najważniejszych filarów europejskiej polityki zdrowotnej w zakresie chorób rzadkich. Ich istnienie realnie skraca drogę pacjentów do diagnozy i zapewnia dostęp do terapii zgodnych z najwyższymi standardami.
#chorobyRzadkie