Ośrodki eksperckie w Planie dla Chorób Rzadkich – kluczowy element systemu opieki

Stan osrodkow eksperckich dla chorb rzadkich na 2025

Ośrodki eksperckie w Planie dla Chorób Rzadkich – kluczowy element systemu opieki

Jednym z najważniejszych elementów Planu dla Chorób Rzadkich jest tworzenie wyspecjalizowanych ośrodków eksperckich. Stanowią one fundament skoordynowanej opieki nad pacjentami chorującymi na schorzenia takie jak:
choroba Pompego,
miastenia,
SMA,
amyloidoza ATTR czy
dystrofie mięśniowe. To właśnie w takich placówkach pacjenci otrzymują najbardziej kompleksową i specjalistyczną pomoc.

Do tej pory powołano już 44 ośrodki eksperckie działające w 23 podmiotach medycznych zlokalizowanych w 10 województwach. Każdy z nich funkcjonuje zgodnie z określonym profilem terapeutycznym i jest częścią Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN), co umożliwia współpracę z ekspertami z 27 krajów UE.

Nowe porady i zmiany wyceny – wzmocnienie systemu finansowania

W ośrodkach eksperckich wprowadzono również ważne zmiany organizacyjne i finansowe, które mają ułatwić pacjentom dostęp do diagnozy oraz poprawić jakość leczenia. Wśród nich znalazły się:

  • dwie nowe porady ambulatoryjne: rozpoznanie choroby rzadkiej oraz podejrzenie choroby rzadkiej w ramach AOS,
  • zwiększona wycena za dzień pobytu w szpitalach, co pozwala na lepsze finansowanie leczenia pacjentów wymagających hospitalizacji.

Zmiany te wzmacniają cały system opieki nad chorobami rzadkimi i pozwalają ośrodkom eksperckim działać bardziej efektywnie, szybciej diagnozować oraz skuteczniej leczyć pacjentów z najtrudniejszymi i najrzadszymi schorzeniami.

Rozbudowa sieci ośrodków eksperckich oraz ich integracja z ERN to krok w stronę nowoczesnej, europejskiej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

#chorobyRzadkie



Przejdź do treści