23 gru Wspólne stanowisko organizacji pacjentów chorujących na miastenię – 2024-2026
Opublikowano wspólne stanowisko organizacji pacjentów chorujących na miastenię, dotyczące rzeczywistego dostępu do terapii w kontekście realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2026. Dokument został przygotowany przez cztery aktywnie działające organizacje pacjenckie i w pełni popiera założenia Planu, jednocześnie apelując o ich jak najszybsze i kompleksowe wdrożenie.
W stanowisku podkreślono, że miastenia jest rzadką, przewlekłą chorobą neurologiczną, która znacząco wpływa na jakość życia pacjentów, ich zdolność do pracy oraz sytuację społeczną rodzin. Autorzy dokumentu zwracają uwagę na wysokie koszty pośrednie choroby, ograniczony dostęp do skutecznych terapii oraz pilną potrzebę uporządkowania ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej.
Stanowisko zawiera także konkretne postulaty dotyczące m.in. powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, poprawy finansowania, szkoleń personelu medycznego oraz wykorzystania nowoczesnych narzędzi, takich jak e-konsylia. Pełna treść stanowiska dostępna jest w dokumencie PDF do pobrania.
#chorobyRzadkie