06 lis Choroby rzadkie w Polsce: co jeszcze wymaga pilnych zmian?
W ostatnich latach w Polsce wprowadzono liczne usprawnienia dotyczące diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Mimo zauważalnego postępu, eksperci podkreślają, że nadal istnieje wiele obszarów, w których konieczne są szybkie i zdecydowane działania. Zmiany te mają kluczowe znaczenie dla poprawy jakości opieki nad pacjentami oraz skrócenia czasu oczekiwania na prawidłowe rozpoznanie.
Kluczowe wyzwania w systemie opieki
Specjaliści wskazują kilka najważniejszych obszarów wymagających natychmiastowego usprawnienia. Wśród nich znajdują się: utworzenie krajowych rejestrów pacjentów z chorobami rzadkimi, lepsza organizacja poradni specjalistycznych oraz stworzenie stabilnych przepisów gwarantujących finansowanie ośrodków eksperckich. Każdy z tych elementów stanowi fundament skutecznej diagnostyki i terapii.
Pacjenci nie mogą czekać latami
Eksperci zwracają również uwagę, że opóźnienia we wdrażaniu systemowych rozwiązań bezpośrednio wpływają na zdrowie i życie osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Pacjenci nie powinni czekać na zmiany przez kolejne lata — szczególnie że w wielu przypadkach czas ma kluczowe znaczenie dla skuteczności leczenia. Szybkie działania legislacyjne i organizacyjne są więc niezbędne, aby realnie poprawić jakość opieki i przyspieszyć dostęp do specjalistycznej diagnostyki.