15 gru Co dalej po 2026 roku? Przyszłość Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
Plan dla Chorób Rzadkich został oficjalnie przedłużony do końca 2026 roku. Decyzja ta pozwoli na dokończenie kluczowych elementów, takich jak rejestr chorób rzadkich, karta pacjenta czy ośrodki eksperckie. Jednak w środowisku medycznym i pacjenckim coraz częściej pojawia się pytanie: co dalej po zakończeniu obecnego Planu?
Eksperci są zgodni, że po 2026 roku konieczne będzie stworzenie kolejnych edycji Planu, obejmujących nowe cele i reagujących na dynamiczne zmiany w medycynie. Dotyczy to szczególnie nowatorskich terapii, diagnostyki genetycznej oraz opieki nad pacjentami cierpiącymi na schorzenia takie jak
choroba Pompego,
SMA,
miastenia,
amyloidoza ATTR czy różne
dystrofie mięśniowe. W ich przypadku systemowa, dobrze zaplanowana opieka ma kluczowe znaczenie.
Nowe plany po 2026 roku – szersza współpraca i wzór europejski
Specjaliści zwracają uwagę, że kolejne plany dotyczące chorób rzadkich powinny obejmować kompleksową, wieloobszarową opiekę. Oznacza to, że ich przygotowaniem nie powinno zajmować się wyłącznie Ministerstwo Zdrowia. Równie ważny udział powinny mieć inne resorty, takie jak:
- Ministerstwo Edukacji – zapewniające wsparcie edukacyjne i adaptacyjne dzieciom z chorobami rzadkimi,
- Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej – odpowiadające za wsparcie socjalne, zawodowe i opiekuńcze,
- ministerstwa odpowiedzialne za dostępność, niepełnosprawność i integrację społeczną.
Eksperci zaznaczają, że inspiracją do dalszych działań powinien stać się Europejski Plan dla Chorób Rzadkich, który łączy działania na poziomie zdrowotnym, społecznym i edukacyjnym. Dzięki temu opieka nad pacjentami jest spójna i wielowymiarowa.
W odpowiedzi na głos środowiska pacjenckiego i ekspertów, Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że rozważa kolejne edycje Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, obejmujące nowe zadania i dalsze rozszerzenie systemowych rozwiązań.
Dla tysięcy pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce to ważny sygnał – przyszłość opieki będzie zależała od ciągłości działań, współpracy wielu resortów i otwartości na innowacje medyczne.
#chorobyRzadkie