14 lis Dlaczego potrzebne są szybkie zmiany legislacyjne w obszarze chorób rzadkich?
W systemie wykrywania i leczenia chorób rzadkich pojawia się wiele wartościowych projektów i propozycji. Jednak eksperci podkreślają, że bez odpowiednich i szybkich zmian ustawowych nawet najlepsze inicjatywy pozostaną jedynie w sferze planów. Aby realnie poprawić opiekę nad pacjentami, konieczne jest stworzenie solidnych podstaw prawnych umożliwiających wdrażanie zapowiadanych rozwiązań.
Krajowe Ośrodki Eksperckie jako kluczowy element systemu
Jednym z najważniejszych obszarów wymagających natychmiastowych decyzji legislacyjnych jest powołanie Krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich. Mają one pełnić funkcję centralnych punktów wsparcia dla diagnostyki, terapii oraz koordynacji opieki. Bez ich formalnego ustanowienia trudno będzie zapewnić jednolite standardy postępowania i odpowiedni przepływ informacji pomiędzy ośrodkami.
Bez ośrodków eksperckich system nie zadziała
Eksperci podkreślają, że bez funkcjonujących ośrodków eksperckich trudno będzie wdrożyć kluczowe elementy systemu, takie jak krajowy rejestr chorób rzadkich, karta pacjenta czy realne usprawnienia w zakresie diagnostyki. Dopiero całość tych rozwiązań, połączona ze stabilnym wsparciem prawnym i organizacyjnym, pozwoli na odczuwalne polepszenie jakości opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.