10 lis Polski Rejestr Chorób Rzadkich – kluczowy krok w stronę lepszej opieki
Profesor Anna Kostera-Pruszczyk podkreśla, że wdrożenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich powinno być jednym z najważniejszych priorytetów systemowych. To narzędzie ma ogromne znaczenie dla poprawy diagnostyki, standaryzacji danych oraz planowania kompleksowej opieki nad pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie.
Rejestr jako fundament nowoczesnego systemu
Dzięki uruchomieniu rejestru możliwe będzie uporządkowanie informacji dotyczących pacjentów, ich historii choroby oraz stosowanych terapii. Pozwoli to na bardziej precyzyjne planowanie leczenia, lepsze zrozumienie skali problemu oraz identyfikowanie ośrodków, które wymagają dodatkowego wsparcia.
Karta Pacjenta – realne wsparcie w diagnostyce i terapii
Profesor Kostera-Pruszczyk zaznacza, że po wdrożeniu rejestru możliwe będzie uruchomienie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką. Dokument ten usprawni proces diagnostyczny, poprawi przepływ informacji między specjalistami oraz zapewni pacjentom bardziej skoordynowaną, ciągłą i skuteczną opiekę. To kolejny krok ku systemowi, który odpowiada realnym potrzebom osób z chorobami rzadkimi.