11 wrz Zróżnicowanie przesiewowych badań noworodków w kierunku chorób rzadkich w krajach UE
Przesiewowe badania noworodków w Europie – potrzeba wspólnej polityki
W krajach Unii Europejskiej nie istnieje jeszcze ujednolicony system badań przesiewowych noworodków w kierunku chorób rzadkich. Zakres badań i zasady ich prowadzenia różnią się w zależności od kraju. Taka nierówność może wpływać na dostęp do wczesnej diagnostyki i skuteczność leczenia najmłodszych pacjentów.
Organizacja Eurordis podejmuje działania na rzecz harmonizacji zasad i stworzenia wspólnej polityki przesiewowych badań noworodków w całej Unii Europejskiej. Celem jest zwiększenie korzyści zdrowotnych oraz poprawa wyników terapii u dzieci z chorobami rzadkimi. Eurordis opracowała 11 kluczowych zasad, które mają stać się fundamentem europejskiego podejścia do tej formy diagnostyki.