Bazy Danych Pacjentów

W styczniu 2010r. rozpoczęto tworzenie Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi. Rejestr ten powstaje w ramach projektu realizowanego w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy współudziale Zakładu Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii oraz Zespołu Nerwowo-Mięśniowego Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im.M.Mossakowskiego PAN. Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi został włączony do ogólnoświatowej bazy danych tworzonej przez europejską inicjatywę TREAT-NMD (Translational Research in Europe – Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases).

Główne cele tych projektów to:

• wprowadzanie lepszych standardów opieki w chorobach nerwowo-mięśniowych;
• umożliwienie polskim pacjentom udziału w próbach klinicznych z zastosowaniem nowych metod leczenia;
• przyczynienie się do opracowania skutecznych sposobów leczenia chorób nerwowo-mięśniowych

Polski Rejestr  Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi w pierwszej kolejności objął pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a i Beckera  (DMD/BMD)  oraz pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Rozpoczęliśmy też rejestrację pacjentów z dystrofią miotoniczną (DM1 i DM2). Obecnie do rejestru  wpisanych jest  już 220  pacjentów z DMD/BMD oraz 170 pacjentów z SMA