01 cze Bazy Danych Pacjentów
Szanowni Państwo,
W styczniu 2010 r. rozpoczęto tworzenie Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi . Rejestr ten powstaje w ramach projektu realizowanego w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy współudziale Zakładu Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii oraz Zespołu Nerwowo-Mięśniowego Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im.M.Mossakowskiego PAN. Polski Rejestr Pacjentów
z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi został włączony do ogólnoświatowej bazy danych tworzonej przez europejską inicjatywę TREAT-NMD (Translational Research in Europe – Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases)
Główne cele tych projektów to: .
- wprowadzanie lepszych standardów opieki w chorobach nerwowo-mięśniowych;
- umożliwienie polskim pacjentom udziału w próbach klinicznych z zastosowaniem nowych metod leczenia;
- przyczynienie się do opracowania skutecznych sposobów leczenia chorób nerwowo-mięśniowych
Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi w pierwszej kolejności objął pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a i Beckera (DMD/BMD) oraz pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Rozpoczęliśmy też rejestrację pacjentów z dystrofią miotoniczną (DM1 i DM2). Obecnie do rejestru wpisanych jest już 220 pacjentów z DMD/BMD oraz 170 pacjentów z SMA
Dzięki uczestnictwu w TREAT-NMD Klinika Neurologii WUM została zakwalifikowana jako ośrodek, w którym będą prowadzone próby kliniczne z zastosowaniem nowych leków.
W chwili obecnej rozpoczęły się dwa takie badania.
Szanowni Państwo,
Wszystkich, którzy wyrażają chęć zgłoszenia się do Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi lub chcą zdobyć więcej informacji na temat Rejestru zapraszamy na stronę internetową
http://neurologia1.wum.edu.pl/node/115 lub prosimy o kontakt z jedną z niżej wymienionych osób
Dr Anna Łusakowska anna.lusakowska@wum.edu.pl
Dr Maria Jędrzejowska mariaj@cmdik.pan.pl
Dr Barbara Ryniewicz tel. 225992770