22 lis Nowa perspektywa i szansa na życie dla pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym ALS

Zapraszamy na spotkanie prasowe nt. rzadkiej neurodegeneracyjnej choroby ALS (stwardnienie zanikowe boczne), która w krótkim czasie zabiera chorym sprawność fizyczną i zamyka ich we własnym ciele, pozostawiając im pełną świadomość tego, co się z nimi dzieje. W maju br. pojawiła się w Europie nowa nadzieja na zatrzymanie ALS dla pacjentów z mutacją SOD1. To krok milowy dla nielicznej grupy polskich chorych z SOD1-ALS i ich opiekunów, który przynosi nadzieję na lepszą przyszłość i poprawę jakości życia. Teraz liczy się czas.

W spotkaniu wezmą udział pacjenci z SOD1-ALS: Monika Partyka i Mieczysław Dynaka

Eksperci zaproszeni do udziału w dyskusji: prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – Posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich, prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska – Zakład Genetyki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, Katarzyna Kozłowska – Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Wojciech Konieczny Sekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Program spotkania 

11:00 – 11:05 Powitanie
11:05 – 11:15 Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) rzadka choroba neurodegeneracyjna –
geneza i rozpoznanie – prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
11:15 – 11:25 Rola badań genetycznych w ścieżce diagnostyki i leczenia ALS – dr hab. Maria Jędrzejowska
11:25 – 11:40 Leczenie ALS w Polsce – teraźniejszość i przyszłość – prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
11:40 – 11:50 Jakość życia i potrzeby pacjentów z ALS w Polsce – Katarzyna Kozłowska
11:50 – 12:05 Pacjenci z SOD1-ALS o życiu z chorobą – Monika Patryka i Mieczysław Dynaka
12:05 – 12:15 Przyszłość pacjenta z ultra rzadką postacią SOD1-ALS w Planie dla Chorób Rzadkich – prof. Alicja Chybicka
12:15 – 12:25 Systemowe wsparcie leczenia neurologicznych chorób rzadkich w Polsce – Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia
12:25 – 12:30 Podsumowanie i zakończenie spotkania

Zapraszamy do obserwacji konferencji na żywo całe środowisko pacjentów z ALS, jak również ich opiekunów.  Transmisja z konferencji dostępna będzie na naszym kanale facebookowym

https://www.facebook.com/events/573890638471172