06 kwi Zalecenia dla pacjentów z Dystrofią mięśniową typu Duchenne’a w związku z pandemią koronawirusa SARS-CoV-2

Zalecenia dla pacjentów z Dystrofią mięśniową typu Duchenne’a w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) z dn. 5.04.2020r

Prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk*
Dr hab. med. Anna Potulska-Chromik*

*Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Europejska Sieć Referencyjna dla Chorób Nerwowo-Mięśniowych EURO-NMD

Pacjenci z chorobami nerwowo-mięśniowymi w związku pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) powinni stosować się do na bieżąco aktualizowanych zaleceń dostępnych na stronie Głównego Inspektora Sanitarnego oraz Ministerstwa Zdrowia.

https://www.gov.pl/web/koronawirus

https://gis.gov.pl/aktualnosci/

Ryzyko powikłań w związku z zachorowaniem na COVID-19 u pacjentów z DMD może być większe, w szczególności u starszych chłopców i mężczyzn z przewlekłą niewydolnością oddechową, kardiomiopatią, nasilonym skrzywieniem kręgosłupa.

Przede wszystkim zaleca się unikania kontaktu z innymi osobami, w celu zmniejszenia potencjalnego ryzyka zarażenia przez:
– unikanie skupisk ludzkich, w tym spotkań w gronie rodziny i przyjaciół
– unikanie transportu komunikacją miejską, pociągami i autobusami
– zachowywanie dystansu między innymi osobami (najlepiej 1,5-2 metra)
– izolowanie się od osób z infekcją (np. kaszel, katar, podwyższona temperatura)
-nauka, praca w warunkach domowych
-o ile to możliwe praca w warunkach domowych opiekunów, członków rodziny chorego (zmniejszenie liczby kontaktów poza domem)
-ograniczenie do niezbędnego minimum wizyt domowych, w tym zespołów sprawujących opiekę wentylacyjną, zgodnie z aktualnymi komunikatami Ministerstwa Zdrowia.
– telefoniczne kontaktowanie się z lekarzem rodzinnym, Ambulatoryjną Opieką Specjalistyczną i/lub Stacją SANEPID właściwą do miejsca zamieszkania

Zalecane jest również :
– częste dokładne mycie rąk wodą i mydłem (minimum 20 sekund), używanie środków odkażających na bazie alkoholu.
– unikanie dotykania twarzy – oczu, nosa i ust, bez wcześniejszego mycia lub odkażenia rąk.
– zasłanianie jednorazową chusteczką ust podczas kaszlu lub kichania, każdorazowo chusteczkę należy wyrzucić, a ręce umyć
– mycie i odkażanie przedmiotów częstego użytku (m. in. smartfony)

Pacjenci z Dystrofią mięśniową typu Duchenne’a (DMD) leczeni glikokortykoidami (sterydami) powinni kontynuować leczenie. Leczenia sterydami nie wolno przerywać gwałtownie. W szczególnych sytuacjach może być konieczne zwiększenie dawki leku. Pacjent powinien mieć w domu zapas leku na około 4 tygodnie leczenia, np. na wypadek kwarantanny. W razie braku dostępności deflazocortu (Calcort®) należy kontynuować leczenie równoważną dawką Encortonu. Pacjenci powinni kontynuować zwykłe leczenie kardiologiczne, w tym inhibitorami konwertazy angiotensyny i blokerami receptora angiotensyny. Krążyły pewne niedokładne i wprowadzające w błąd informacje dotyczące potencjalnego szkodliwego wpływu tych metod leczenia, czego nie potwierdzają żadne dowody kliniczne ani naukowe. UWAGA! POZ są upoważnione do wystawiania e-recept.

W razie wystąpienia klinicznych i epidemiologicznych objawów infekcji koronawirusem wskazanych przez Głównego Inspektora Sanitarnego prosimy o kontakt telefoniczny z najbliższą Powiatową Stacją Sanitarno-Epidemiologiczną odpowiednią dla miejsca zamieszkania.

Dla Mazowsza:

http://wsse.waw.pl/kontakt/stacje-powiatowe

W przypadku zachorowania na COVID-19 wskazane jest poinformowanie lekarza prowadzącego i zastosowanie się do zaleceń Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej. Leczenie COVID-19 powinno być prowadzone w odpowiednich szpitalach zakaźnych, lub, jeśli stan chorego pozwala, w domu, zgodnie z aktualnymi rekomendacjami.

Opracowanie w oparciu o:
https://www.gov.pl/web/koronawirus
https://gis.gov.pl/aktualnosci/
https://ern-euro-nmd.eu/
European Neuromuscular Centre website: www.enmc.org
http://www.eamda.eu/2020/03/19/coronavirus-covid-19-information-for-people-with-nmd/
https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150