21 lis Konferencja – „Dostęp do leczenia SMA w Polsce”
Fundacja SMA oraz inicjatywa „Tak Dla Terapii SMA w Polsce” zapraszają na konferencję „Dostęp do leczenia SMA w Polsce”. Konferencja odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa).
W konferencji udział weźmie przewodnicząca ZG PTCHNM Katarzyna Kozłowska.
Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni. Procedura toczy się dokładnie od sierpnia 2017 roku, pomimo, że lek otrzymał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a ustawowy okres na podjęcie przez Ministra Zdrowia decyzji już dawno minął.
Tematyka konferencji obejmuje m.in. kwestię dotychczasowych doświadczeń związanych z walką o pierwszą skuteczną terapią na rdzeniowy zanik mięśni, emigracji rodzin w poszukiwaniu leczenia poza granicami kraju oraz przeciągającego się procesu refundacyjnego.
Petycja o dostęp do leku jest dostępna pod poniższym adresem: