Konferencja - "Dostęp do leczenia SMA w Polsce" - Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
choroby nerwowo-mięśniowe, dystrofie, rdzeniowy zanik mięśni, miastenia, miopatie, polineuropatie, stwardnienie zanikowe boczne, Duchenne’a, Becera , ALS, DMD, LGMD, SMA, spinal muscular atrophy, Muscular dystrophy, limb-girdle dystropny, dystrofia obręczowo - kończynowa, FSD, twarzowo - łopatkowa, choroba Pompego, pompe disease, miastenia gravis, SLA
choroba Pompego, pompe disease, DMD, LGMD, MUSCULAR DYSTRPOPHY, SMA, ALS, FSD, DYSTROFIA MIĘŚNIOWA, CHOROBY MIĘŚNI, SLA
17527
post-template-default,single,single-post,postid-17527,single-format-standard,bridge-core-3.0.1,qode-page-transition-enabled,ajax_leftright,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode-theme-ver-24.7,qode-theme-bridge,disabled_footer_bottom,qode_header_in_grid,wpb-js-composer js-comp-ver-6.10.0,vc_responsive,elementor-default,elementor-kit-17812
pisanie na kartce piórem zdjęcie

Konferencja – „Dostęp do leczenia SMA w Polsce”

Fundacja SMA oraz inicjatywa „Tak Dla Terapii SMA w Polsce” zapraszają na konferencję „Dostęp do leczenia SMA w Polsce”. Konferencja odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa).

W konferencji udział weźmie przewodnicząca ZG PTCHNM Katarzyna Kozłowska.

Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni. Procedura toczy się dokładnie od sierpnia 2017 roku, pomimo, że lek otrzymał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a ustawowy okres na podjęcie przez Ministra Zdrowia decyzji już dawno minął.

Tematyka konferencji obejmuje m.in. kwestię dotychczasowych doświadczeń związanych z walką o pierwszą skuteczną terapią na rdzeniowy zanik mięśni, emigracji rodzin w poszukiwaniu leczenia poza granicami kraju oraz przeciągającego się procesu refundacyjnego.

Petycja o dostęp do leku jest dostępna pod poniższym adresem:

https://www.petycjeonline.com/petycja_sma

Tags:
,


Skip to content